Educação Especial de A..Z.

3. S

Spina Bífida

  Os olhos permitem ver o que a realidade oculta. Por isso a visibilidade é tão importante. Dá- nos a consciência do lugar próximo que se encontra para além de nós. Permite-nos a consciência do Outro e, por consequência, a consciência de Nós próprios.

  O que tem isto a ver com uma malformação congénita designada por Spina Bífida?

  Tudo e Quase-Nada.

  Esta malformação congénita que parece significar, de forma concetual direta, que a «espinha» se divide em duas partes, significa no fundo que as vértebras que formam a nossa coluna vertebral, que são revestimento e proteção da medula espinhal, cuja formação ocorre por volta do primeiro mês de gestação num feto saudável, não fecham convenientemente numa pessoa portadora de Spina Bífida ocasionando fendas entre as vértebras. Este facto vai ocasionar lesões no sistema nervoso central que diferem de pessoa para pessoa de acordo com a extensão e o grau das lesões. 

O bebé nasce assim portador de uma lesão não adquirida após o nascimento sendo os danos irreversíveis. O trabalho clínico prematuro, inicial e continuado, no intuito de prevenir futuras lesões e de facultar a maximização da qualidade de vida da pessoa portadora de Spina Bífida adquire importância crucial.

  No contexto educativo a situação é semelhante à situação clínica.

  Cabe à Escola complementar, em articulação com os outros serviços, o trabalho médico, no intuito de permitir que a criança desenvolva, desde uma idade precoce, as suas capacidades e potencialidades de forma a otimizar a sua atividade e participação nos diferentes contextos de vida. A Escola deve, por isso, permitir a construção dum trabalho transdisciplinar, continuado e articulado, não apenas nas áreas académicas, mas sobretudo nas áreas da educação especial, da psicomotricidade (motricidade, coordenação motora, tonicidade, motricidade fina, esquema corporal, organização espácio-temporal) com, da fisioterapia, das terapias complementares (Hidroterapia/Psicomotricidade em Meio Aquático, Hipoterapia/Equitação Terapêutica, Desporto Adaptado,…), com as adaptações escolares e as medidas educativas necessárias que permitiram a cada criança, jovem e/ou jovem adulto(a) um desenvolvimento que seja o mais harmonioso possível.

  Algumas crianças portadoras de Spina Bífida apresentam, em comorbilidade, outros problemas de saúde como consequência da malformação congénita como bexiga neurogénica e hidrocefalia (retenção de líquido céfalo-raquidiano no cérebro). Estas consequências da Spina Bífida exigem cuidados de saúde particulares e ocasionam, em diferentes graus, problemas que a entrada na Escola normalmente acentua. A ausência de um acompanhamento adequado acentua, habitualmente, a ocorrência de problemas do foro percetivo, de orientação espacial, de lateralização, de coordenação visuomotora, de motricidade fina, de atenção, de memorização, de raciocínio abstrato e cálculo numérico (Garcia et al, 2002; Sandler, 1997; Banister, 1991) que se podem manifestar em diferentes graus.

  O apoio e o acompanhamento especializado assim como o apoio educativo devem ser facultados de acordo com as necessidades que cada criança e/ou jovem portador(a) de Spina Bífida. Pelas razões referidas anteriormente as disciplinas de matemática e as disciplinas que envolvam desenho e construção como a Geometria/Trigonometria (áreas que exigem esforço ao nível da visualização), que apresentem problemas ao nível do planeamento espacial e organização da folha de papel (consequências da disfunção na motricidade fina) assim como todas aquelas que exijam esforço físico continuado devem efetuar as adequações curriculares individuais e as adequações na avaliação necessárias para que cada criança e jovem possa desenvolver harmoniosamente as suas capacidades e competências.

  De acordo com SANDLER (2003), as dificuldades referidas quando associadas ao esforço que estas crianças e jovens realizam para tentar acompanhar os colegas são, inúmeras vezes, razão de fadiga e de desmotivação apresentando impacto ao nível da autoestima e a nível académico podendo dar início a um ciclo de falhanços e frustrações.

  Refere SANDLER (2003) que, a alteração da perceção visual pode estar, por vezes, na origem de um quadro de défice de atenção podendo estar associado à desmotivação por dificuldade no processamento de informação ou simplesmente por estar relacionado com a insatisfação sentida.

  Contudo, o que foi referido anteriormente não deve, em momento algum, ser razão de desistência, falta de exigência ou desinvestimento na otimização do esforço da criança e/ou do(a) jovem, não lhe permitindo otimizar as suas capacidades, quebrando o ganho de autonomia e a construção de uma vida pessoal, familiar e social participada e ativa.

  Este é um esforço que, na Escola, tal como no todo social cabe, em primeira instância, a Todos e a cada Um(a) de Nós.

  E é aqui, nesta cooperação ativa de esforços, que entra o Tudo e o Quase-Nada.

  Porque Tudo o que foi dito faz parte integrante do nosso quotidiano e da nossa existência enquanto seres-humanos que coabitam e partilham espaços comuns de existência.

  E porque o esforço que nos exige a dedicação ao Outro (e a nós próprios) «custa» Quase-Nada.

João Paulo Amaral (professor de educação especial), Setúbal, 03 de dezembro de 2015

Fontes:

§ ASSOCIAÇÃO DE SPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA DE PORTUGAL (ASBIHP): http://www.asbihp.pt/wp/;

§ SPINA BIFIDA ASSOCIATION: http://www.spinabifidaassociation.org/.

A Ver:

§ A DAY WITH SPINA BÍFIDA: https://www.youtube.com/watch?v=6vU6w1FwO0w;

§ SPLIT SPINE: https://www.youtube.com/watch?v=Im-IhZpRgio.

A VER… E OUVIR:

SHAKE IT OFF: https://www.youtube.com/watch?v=LLUTCix-gog.